Acabas de aterrizar en el planeta VIH. Humo y polvo por todas partes, paneles rotos, bombillas fundidas, radar espachurrado. Abres la escotilla de la nave, asomas tímidamente la cabeza para otear el exterior, apenas te ha dado tiempo a palparte el cuerpo y darte cuenta de que, aun magullado, sigues entero.
En cualquier caso, la realidad se te hace dolorosamente tozuda. Es oficial: estás recién llegado a un terreno completamente desconocido, territorio comanche.
Echas un primer vistazo a tu alrededor, todavía estás un poco aturdido. La verdad es que este planeta no se parece ni al país de colorines de Mary Poppins en el que correteaban los pingüinos, ni al reino de Oz donde el tornado deposita a Dorothy y Totó, ni al pequeño asteroide donde el Principito contemplaba el solitario tronco de un baobab.
Es un sitio paradójico, nuevo. ¿Qué temperatura hace ahí fuera?, te preguntas incluso antes de salir de tu nave espacial, maltrecha tras lo que, a todas luces, ha sido un aterrizaje de emergencia en este páramo del que solo quieres huir. ¿Qué clase de fieras pueden estar acechándome entre la maleza sin que yo me dé cuenta? ¿Qué peligros, a qué riesgos me estoy enfrentando a partir de ahora? A través de la radio -o de lo que queda de ella- oyes voces que te llegan de otras naves espaciales, pero todas te hablan desde muy lejos, ninguna parece provenir de este extraño planeta: te hablan a distancia contándote cosas que ahora te resultan incomprensibles.
Sin embargo -te dices al cabo de un rato- tengo que salir de mi nave, de nada va a servir que me atrinchere dentro de este montón de chatarra. No puedo repararla, nunca podré salir de este planeta. No me queda otro remedio que salir, explorarlo, hacerlo mío. Tengo que conocerlo hasta que deje de darme miedo, descubrir cómo es de grande, su geografía… ¿Hay alguien ahí fuera?, te preguntas también.
En realidad ya has oído hablar muchas veces de los indígenas que lo pueblan, nativos de esta tierra hasta hace nada ajena y tuya también desde este momento. Siempre te habían parecido una gente extraña, eran los habitantes del planeta VIH, tan cercanos y tan lejanos a un tiempo. Por nada del mundo te planteabas la posibilidad de formar parte de su civilización, aunque sabías que su civilización existía. Sin embargo, ahora te das cuenta, aunque todavía en mitad de tu aterrizaje forzoso hay momentos en que te parece mentira: tú eres y serás para siempre uno de ellos.
Una enfermedad de hombres
Según el último informe del Plan Nacional sobre Sida publicado el pasado mes de junio, en 2016 se notificaron 3.353 diagnósticos de infección VIH en España, lo que equivale a decir que cada día fueron diagnosticadas aproximadamente 9 personas. El 83’9% de esos casos fueron hombres. De hecho, como se indica en el informe, “la vía sexual es el modo de transmisión principal en los nuevos diagnósticos de VIH y la transmisión entre hombres que tienen sexo con hombres es la mayoritaria”.
Por tanto, a diferencia de lo que ocurre en otros continentes, en España y en otros países de su entorno la infección por VIH es un problema de salud eminentemente masculino. Esta situación plantea a los hombres -principalmente a los hombres que tienen sexo con hombres- interesantes desafíos sobre varios temas relevantes cuyo afrontamiento puede hacer que salgan reforzados y tengan una vida más satisfactoria. Esos temas son principalmente tres: salud sexual, responsabilidad y autocuidado. El reto de mirar de frente a esos asuntos, obviamente, se presenta tanto a personas que aún no están infectadas como a aquellas que ya viven con la infección.
No debemos olvidar que la salud sexual incluye, entre otras cosas, la capacidad realista para prevenir infecciones, la atención médica suficiente y no culpabilizadora cuando estas se producen y, por supuesto, un disfrute óptimo que tenga en cuenta a las personas con las que mantenemos relaciones sexuales.
Cuando hablamos de responsabilidad también hablamos del manejo de información veraz, de un proceso constante de autoconocimiento sobre nuestras necesidades y gustos sexuales y una capacidad madura para asumir adecuadamente las consecuencias de nuestra conducta sexual. Por último, el autocuidado es un conjunto de hábitos y habilidades transversal a la salud y la responsabilidad.
Derecho a la salud de las personas con VIH
Según datos de ONUSIDA, que es el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida , 36’7 millones de personas tienen actualmente la infección por VIH, pero lamentablemente no todas tienen acceso al tratamiento antirretroviral de gran actividad que permite mantener la infección en niveles indetectables y, por tanto, intransmisibles.
De hecho, de acuerdo a datos de la misma organización, 20’9 millones de personas con VIH están recibiendo ese tratamiento, lo que significa que en el mundo hay más de 15 millones de personas seropositivas que se han quedado fuera, al margen, con su derecho a la salud vulnerado y con su vida en peligro, al margen del riesgo existente de que puedan transmitir la infección a nuevas personas. ¿No te parece una buena razón para que cada 1 de diciembre celebremos reivindicativamente el Día Internacional de la Lucha contra el Sida?
Este año, la campaña se ha centrado en el derecho a la salud. Las redes sociales se han hecho eco de ella a través del hashtag #myrighttohealth. Debemos recordar que “En 2016, alrededor de 1’8 millones de personas contrajeron la infección por el VIH, lo que representa una disminución del 39 % con respecto a los 3 millones de personas que contrajeron la infección en el pico de la epidemia a finales de los años noventa. En el África subsahariana, las nuevas infecciones por el VIH han disminuido en un 48 % desde 2000”.
Recibir la noticia e integrarla
Asumir un diagnóstico de infección por VIH no es fácil. Como siempre que se recibe una mala noticia relevante sobre nuestro estado de salud, el impacto en la persona es significativo y, psicológicamente, genera en ella una fractura interna a nivel emocional, cognitivo, somático y conductual.
Lo quiera o no, quien recibe una noticia de este tipo queda confrontado en ese momento con el esquema sobre su propia vulnerabilidad que ha estado utilizando hasta ese momento. Evidentemente, no todas las personas se lo toman igual, cada uno encaja el golpe y se repone de él a su manera. Dicho de otra manera, la fractura interna generada por el diagnóstico no es igual de profunda en todos los casos. Por eso, aunque no es algo agradable de descubrir, las reacciones varían de persona a persona, en función de diferentes parámetros. Estos pueden ser agrupados básicamente en dos grupos: factores intrapersonales y factores ambientales.
Los primeros, los factores intrapersonales, se refieren a características psicológicas de la persona que recibe el diagnóstico, su personalidad, su estilo de afrontamiento, el nivel de expectativa respecto a la posibilidad de recibir un diagnóstico positivo de infección por VIH, entre otros. También a su biografía.
Los factores ambientales, en cambio, incluyen “lo externo” a la persona, lo que no está en su mano sino que depende de otros y no siempre está bajo su control, o no del todo. Examinemos estas variables un poco más a fondo.
Cómo se recibe la noticia
Previsión: ¿sospechaba la persona que podría estar infectada? ¿le ha pillado totalmente por sorpresa?
Tacto: un diagnóstico por VIH no puede despacharse ni rápidamente ni con palabras duras, juicios de valor o frialdad.
Disponibilidad: como en toda comunicación de malas noticias, quien la da tiene que dar un espacio a quien la recibe para preguntar o expresar lo que necesite, sea en ese momento o en el futuro.
Intimidad: no en medio de un pasillo, no delante de otras personas, no sin proteger la privacidad de los datos.
Perspectiva: ofreciendo una esperanza realista e información clara y concisa sobre los pasos a seguir a continuación a corto, medio y largo plazo.
Los diagnósticos de infección por VIH suelen recibirse en el despacho de un médico o en alguna sala de una asociación dedicada a temas de salud sexual. Sea como sea, es un momento muy importante y nunca debe tomarse a la ligera. El proceso psicológico que la persona experimente a continuación dependerá en gran medida de que la noticia se comunique de manera adecuada.
Apoyo recibido
Que la fractura interna de la persona se quede en una grieta que pueda cerrarse en poco tiempo o se convierta en un conjunto de escombros tras un cataclismo depende también de la ayuda que reciba la persona, que va mucho más allá del tratamiento farmacológico.
El apoyo puede ser temprano (en el momento de recibir la noticia o poco después) o más a medio plazo (durante las semanas o meses posteriores), emocional (atender a su necesidad de expresar miedo, culpa, enfado, vulnerabilidad) o informativo (¿qué pasa si un día no tomo la pastilla? ¿si tomo otros medicamentos eso interferirá en mi tratamiento antirretroviral? ¿si tengo VIH enfermaré con más frecuencia que antes de la infección? ¿hay alguna situación en la que esté obligado a revelar mi estatus serológico?), en un contexto formal (profesionalizado) o informal (amigos, familiares u otras personas de confianza).
A las personas recién diagnosticadas con VIH suele ayudarles mucho encontrarse con otros iguales que puedan ser para ellos un referente de resiliencia y superación de esta circunstancia. A pesar de las dificultades que todavía hoy existen para visibilizarse, las redes de solidaridad y reciprocidad entre personas VIH+ son muy beneficiosas para el bienestar subjetivo de quienes las forman. Algunas asociaciones ya están implementando programas de mentorización entre iguales en contexto hospitalario.
Otros estresores
Un diagnóstico de VIH, aunque es relevante, puede ser integrado de manera relativamente fácil si se dan unas buenas condiciones en el sentido que hemos descrito hasta ahora. Sin embargo, si además de eso la persona padece otras circunstancias adversas en su vida (desempleo, problemas familiares, ruptura de pareja, otros problemas de salud física o mental previos, etc.) estas pueden potenciar el impacto negativo del diagnóstico.
La vida es como es y no siempre va a ponerlo todo en orden ni va a esperar a que se den las condiciones ideales para que te enteres de que tienes VIH. Lo importante es que tanto tú como las personas que te acompañan seais conscientes de que el nivel de estrés provocado por tu diagnóstico quizá hable más de tus otros problemas que de este, aunque todos deben ser atendidos en su justa medida.
Algunos de esos problemas tendrán solución a corto y largo plazo mientras que otros constituyen situaciones estables en tu vida. Sea como sea, las noticias son muy buenas: en la medida en que incorpores el VIH a tu vida te darás cuenta de que este virus no va a ser, ni mucho menos, lo que más problemas va a generarte de ahora en adelante.
Retos en la comunicación
Una vez superado el shock del diagnóstico y a medida que la persona empieza a convivir con las emociones que este le ha despertado, surge uno de los interrogantes más frecuentes en las personas VIH+: qué hacer con la noticia.
¿Tengo que contárselo a mis padres? ¿Lo entenderán mis amigos? ¿Qué pasará próxima vez que me acueste con alguien, tengo el deber moral de decírselo, aunque no lo conozca de nada? Esta persona me gusta y parece que estamos empezando algo, así que debería comentar esto con ella pero, ¿cuál es el mejor momento?, ¿me dejará en cuanto se entere?, ¿cómo saco el tema?
Son muchas preguntas y, si bien algunas quedarán despejadas en el momento, otras van a estar presentes durante toda la vida. Por eso, y con la debida flexibilidad, si eres una persona VIH+ es conveniente que en cada época de tu vida tengas claro qué quieres hacer con este dato. No te precipites, no hay ninguna prisa por decírselo a nadie y tampoco tienes ninguna obligación (sobre todo si no os conocéis bien o no te ofrece todavía demasiada confianza).
Es evidente que si un médico te lo pregunta en una consulta debes decírselo, pero eso no quiere decir que vayas revelándolo a la primera persona con la que te tomas una copa o que tengas la obligación de incluir el dato entre plato y plato de la cena de Nochebuena. Si compartes tu estatus serológico con alguien tiene que ser porque quieres, porque lo necesitas, porque te apetece. Tiene que venir a cuento y tiene que ser suficientemente apreciado y protegido por la persona que reciba esta información. En otras palabras: si se lo cuentas se lo cuentas por ti, no por él/ella, y él o ella lo tienen que merecer.
Existen muchos temas relacionados con el VIH, retos para el presente y para el futuro que las personas con esta infección tienen que afrontar aun estando adecuadamente tratadas y, por tanto, teniendo una vida completamente normal a todos los efectos.
En cualquier caso, tanto si te acaban de diagnosticar como si ya llevas un tiempo lidiando con esta circunstancia, es fundamental que recuerdes que la soledad no es tu obligación: los psicólogos podemos ayudarte a identificar tus miedos, informarte acerca de cómo sobrellevar los problemas que te pueda estar generando la infección o cualquier otro tema al respecto que te preocupe. Afrontar estas dificultades es la mejor manera de luchar contra ellas, y es perfectamente posible. ¡Estamos aquí!
